民眾黨創黨主席柯文哲21日在個人YouTube頻道公開一段與罕病患者,在其生前的對談影片,讓安樂死議題再度引發討論。對此,醫師沈政男今(25)日認為,罕病患者選擇安樂死,是長照太差,政府毫無羞恥心,前總統蔡英文與民進黨籍的前行政院政委林萬億要負最大責任。他呼籲,台灣長照唯一的出路,就是把外籍看護納入長照,並開辦長照保險,但民進黨政府反其道而行,每一天都在拖累長照體系。
柯文哲今年5月前往台南探視一對罹患遺傳性神經疾病的罕病姊弟,其中48歲的弟弟因病情持續惡化,雙腳嚴重萎縮、無法行走,只能靠爬行移動,媽媽和姊姊也罹患相同疾病;拍攝隔天,他便啟程前往瑞士接受安樂死。
柯文哲在片中表示,身為醫師必須遵守醫學倫理四大原則,其中包括「尊重自主」,因此尊重患者對自己生命終點的選擇,「並不是因為不得不離開,而是因為台灣沒有給他一個可以好好活著的選項」。
沈政男今日在個人YT發文指出,該患者罹患「夏柯-馬利-杜斯氏症CMT」罕見疾病,發生率是幾千分之一,這是一種周邊神經疾病,會影響運動功能,但大部分患者都還可以行走,少數比較嚴重而造成癱瘓,但大腦認知與情緒不會受到影響。
沈政男表示,其母同樣罹此種罕病,生前最後幾年失智,無法在家照顧在安養院又得不到夠好照顧,讓他相當灰心,不想步上母親後塵,而選擇安樂死。
該患者怕有一天會跟母親一樣癱瘓在床,其實失智後期倚賴照顧的程度,可能比罕病還更嚴重,如果照顧得好,一家仍可享受天倫之樂,但問題是,台灣長照根本沒辦法滿足需求,中重度失智失能家庭只能自力救濟,其中最常見就是聘雇外籍看護。
「新聞中這位選擇安樂死的罕病患者,如果國家提供夠好的長照,根本不需要走上這條路!」沈政男直言,政府面對該議題只會打官腔,台灣長照根本如同花拳繡腿,對中重度失智失能家庭的幫助有限。
他更點名,要負最大責任的是主導「長照2.0」制度設計的前總統蔡英文,以及受託的政務委員林萬億;以上述影片患者為例,首先是為何不申請外籍看戶?再者是他們有申請居家服務,但還是嚴重不足,而「外籍看護能給的照顧,比居服員多太多,也好太多了!甚至可以是患者逆境時候的導師!現在要做的是,幫那位姊姊,找一位外籍看護!」
沈政男指出,該案例的母親失智後,在安養院得不到夠好的照顧,問題也出在台灣長照太爛,安養院的品質讓許多家屬和長輩視為畏途,不忍心將其接回後,卻又無法照顧。他並對比各國,日本在2000年實施長照保險,現在安養院的老人都能得到個別化的照顧;歐洲國家安養院多是一人一室,並聘雇外籍看護協助照顧。
沈政男說,那位赴死的罕病男子也提到了新冠期間,安養院關閉與感控問題,相當細膩,他第一次聽到有人可以反省台灣在新冠期間,怎麼為了控制疫情而違背醫療與照顧倫理的控訴。
沈政男抨擊,台灣長照唯一的出路,就是把外籍看護納入長照,並開辦長照保險,但民進黨政府反其道而行,每一天都在拖累長照體系,所有的政策都是如此,若剛好在選票考慮範圍,就會納入政策,不是則就會從縫隙掉落,「這位赴死的罕病患者,就是最鮮明最沉痛的警世寓言」。