【熱愛生命獎章系列】引領唐氏旋風 澳洲唐寶寶模特兒—瑪德琳•斯圖亞特

如果你不相信自己能成功,你如何讓別人相信你。—瑪德琳•斯圖亞特

全球第一位唐寶寶模特兒  

澳洲唐寶寶瑪德琳•斯圖亞特(Madeline Stuart),擁有超過百萬粉絲,現為職業模特兒,是第一位獲得美國工作簽證的殘疾人,不僅擁有自己的時裝品牌—21個理由(21 Reasons Why),同時她也是殘疾人舞蹈學校(InsideOutside Dance)的創辦人、董事兼大使。

瑪德琳從小被醫生診斷:罹患唐氏症,且心智年齡不超過7歲,一輩子可能一事無成; 8週大的時候,進行第一次心臟手術。

2015年的一場澳洲當地時裝秀,觸動瑪德琳的時尚夢。

踏入時尚產業界的瑪德琳成績斐然,她成為第一位登上倫敦、巴黎、中國、杜拜、洛杉磯、伯明翰等時裝週的唐氏症模特兒;同時參與迪賽(Diesel)、奧爾多集團(Aldo Group)、澳洲全榖片(Weetbix) 等各大品牌活動。

瑪德琳更被富比士雜誌,命名為時尚界改變先驅第一人,同時刊登在時尚(Vogue)、美麗佳人(Marie Claire)、柯夢波丹(Cosmopolitan)、紐約時報(New York Times)、華盛頓郵報(The Washington Post)等著名出版刊物。

從瑪德琳投入時尚產業,至今已參與全球超過103場時裝秀、6季紐約時裝秀。2015年,她在舊金山國際時裝秀,獲得年度模特兒獎。2016年,她被世界時尚媒體,評為年度模特兒,提名入選澳洲驕傲獎、連續三年提名入圍年度澳洲青年獎。2017年,她獲得全球唐氏綜合症頒發的昆西•瓊斯傑出倡導獎。2018年,她獲得澳洲25影響力獎。2019年,她獲得全球社會獎中社會影響力與改變獎第二名。

瑪德琳的社群媒體平台擁有超過百萬的追隨者,主要觀眾群年齡介於18~44歲的女性,她堅信自己不凡的成就和啟發,能造福廣大的女性,她的目標不只是要改變時尚產業,甚至要改變世人,對殘疾人的異樣眼光—她致力於讓社會接受殘疾人士的存在,重視他們的成就和對社會的貢獻。

瑪德琳勇於打破殘疾—帶給她的限制與歧視,她不畏大眾的異樣眼光,打破世界常規,躋身時尚界,她讓世人看見化不可能為可能的奇蹟,成為打破世俗規則的重要指標人物。

由是,瑪德琳勇於挑戰不可能的任務,發揮自我優勢,向世界證明殘疾人,也能找到工作、自我實現,成為全球第一位唐寶寶模特兒,讓生命發光發熱,見證「天生我材必有用」從全球3124位熱愛生命獎章候選人中脫穎而出,不愧為「全球第一位澳洲唐寶寶模特兒」,榮獲台灣周大觀基金會第26屆全球熱愛生命獎章。

母愛的力量

在瑪德琳出生以前,媽媽羅珊對於唐氏症一無所知。當醫生診斷瑪德琳罹患唐氏症時,醫生告訴羅珊: 「瑪德琳的心智年齡只會到7歲,她可能一輩子一事無成」。所有醫生的診斷無不負面,這讓羅珊遭受沉重的打擊,因為她不知道自己應該對瑪德琳抱有什麼樣的期望…。

所有結論都是要羅珊為瑪德琳持續惡化的人生準備,就連羅珊的父親也不同意接孫女回家。因為做為一名父親,羅珊的爸爸相當在乎女兒的幸福,他希望羅珊可以不要背負這樣沉重的負擔…。

然而,羅珊別無選擇,因為骨肉親情,她不想要就此放棄瑪德琳,於是羅珊不顧醫生和爸爸的反對,堅持扶養瑪德琳,竭盡所能讓她過好的生活。

瑪德琳出生不久後,就得面臨一場重大的心臟手術。雖然,手術過程相當成功,但是等瑪德琳年紀再長一些,她仍要再次接受同樣手術。

在醫院度過的這些日子,對羅珊來說相當煎熬,因為瑪德琳時常生病,加上心臟問題一直存在。

除了心臟的問題,瑪德琳的童年還算無憂,她熱愛校園生活、運動,而且擁有許多很棒的朋友。

在瑪德琳成名之前,羅珊和她常常一起到世界各地旅遊,他們是最好的母女兼朋友。羅珊也是瑪德琳的經紀人,他們一起生活,一同面對世界。 

以走秀撼動世界 

瑪德琳的職業生涯始於2015年末,她與媽媽參加澳洲當地時裝遊行,這是瑪德琳生平第一次參加時裝秀,她也因此愛上走秀。瑪德琳認為模特兒走秀時,顯得自信、美麗、閃耀,因為這個機緣,瑪德琳告訴媽媽她想當模特兒。

羅珊總是給瑪德林最好的一切,她也盡可能滿足女兒的願望。羅珊了解瑪德琳的想法,知道她可能只是享受在鎂光燈下的注目,於是幾星期後,羅珊為瑪德琳預定專業攝影,讓瑪德琳圓模特夢。

拍攝當日,18歲的瑪德琳拒絕媽媽陪她進入工作室,等收到成果照時,他們都為之驚訝—因為照片不只呈現了瑪德琳的漂亮,更將她最華麗迷人的樣子捕捉下來。

殘疾人從不被認為健康、迷人,而患有唐氏症的瑪德琳,理所當然也被歸類在此,就如同許多患有唐氏症的人,瑪德琳也必須努力克制體重。

為了讓心臟更加健康,瑪德琳決心減重,她開始吃得更健康,減少食量及參加每週健身課程。為了健康,她投入許多心力及訓練,這讓瑪德琳成功減去超過20公斤。  

瑪德琳的減重之路,是一個驚人的蛻變,她開始能夠體驗更多以前無法從事的活動。

瑪德琳不僅在舞蹈有所進步,她甚至變得更敏捷、更健康,她希望透過分享自己的經驗來鼓勵更多唐氏症的家庭,活得健康、長久。

瑪德琳認為人們不應該用有色眼光—看待唐氏症患者,而認為他們必須減重。

相反地,她想要鼓勵大家,發自內心為了追求健康而減重。

因此,羅珊將瑪德琳的減重對比照,發布在網路平台上。她希望人們能以不同的角度,看待瑪德琳或者其它殘疾人士,傳達即使是殘疾人士,也能更健康、更長壽的訊息!  

當照片發布後,瑪德琳的社群媒體很快地成長超過10萬人、照片瀏覽次數超過680萬人,她更成為冰島、德國、美國、英國新聞的頭條,世界各地幾乎都在談論瑪德琳。不久後,瑪德琳接到一通前往紐約擔任模特兒的電話邀約。

2016年瑪德琳登上紐約時裝週走秀,這也讓她再次成為新聞媒體的熱門頭條,瑪德琳的成就在時尚產業刮起一股風潮,她已經成為唐氏症—在社會發光發熱的代表,這不僅是自信、感動,興奮的時刻,甚至也撼動整個世界。

時尚嬌點  

瑪琳德在時尚產業的成就不只驚人,自從投入時尚產業,她已經參與全球超過103場時裝秀、6季紐約時裝秀,同時,她也是第一位登上倫敦、巴黎、中國、杜拜、洛杉磯、伯明翰等時裝週的唐氏症模特兒;不僅參與迪賽、奧爾多集團、澳洲全榖片等各大品牌活動,她甚至被富比士雜誌,命名為時尚界改變先驅第一人,同時刊登在時尚、美麗佳人、柯夢波丹、紐約時報、華盛頓郵報等著名出版刊物。

瑪德琳的出現對於時尚產業持續成長及發展,有著逐年多樣及顯著的改變。

她是全球第一位唐氏症模特兒,同時,她也打破了許多障礙以及大眾對於傳統美學的刻板印象,她為更多同樣弱勢的人,打開通往成功的窄門,讓時尚產業以及社會對異己的接受度提高。

「唐氏」旋風

瑪德琳為殘疾人舞蹈學校的創辦人、董事兼大使,這間非營利公司是昆士蘭州最大的舞蹈學校。

在這間學校學生們,除了可以維持健康,還可以學習生活技能,包括:自信、社交、溝通、團隊合作、領導能力和自我意識。

過去2年多來,舞蹈學校分別在特奧會晚宴、澳洲赫維灣全能球賽事、澳洲班德堡全能球賽事、皇家芭蕾舞團等場合獲得許多演出機會,甚至入圍2016年朗文商業成就獎的決賽。 

舞蹈學校,提供教育和表演機會,學校更創造了充滿活力、動感的工作環境給表演者、老師、學生,同時提供全球最完善的練習及表演經驗。

學校的目標是與社區建立合作,讓他們保持積極、包容性的活動,使社區各界達到一個共同的目標–享受舞蹈。

除此之外,瑪德琳也創立了自己的服裝品牌— 21個理由(21 Reasons Why),品牌的命名來自於瑪德琳,她熱衷於讓自己成為更好的版本—活的更包容、更健康,她認為我們都該為生活感到驕傲,即使她的第21對染色體異常,但這都不該影響我們為自己生活中的美好而慶祝。

瑪德琳的使命是不斷去傳遞她的信念—年齡、大小、種族、身高或殘疾,不該成為時尚的界限。 

瑪德琳在個人生活及職業生涯,擁有數百個顯著的成就,但是最知名的之一就是她獲得美國工作簽證,她是第一位獲得美國工作簽證的殘疾人。

對於瑪德琳來說,這是一個令人難以置信的里程碑,因為她不僅向自己證明,也向所有支持她的人證明,殘疾人士是有能力的!

在職場上,瑪德琳面臨的最大挑戰之一是,有時她的工作環境,並未將她視為專業人士。  

公司和組織總有差別待遇,瑪德琳不像其他專業模特兒一樣獲得同等報酬。

對於工作,瑪德琳的表現一樣敬業,甚至力求完美,但卻未得到應有的報酬。

對殘疾人士沒有工作能力的刻板印象,導致瑪德琳有時是無薪工作。因此瑪德琳能獲得美國工作簽證,確實是一個重要的職業生涯,同時對殘疾人士也是一個很好的發聲!

這是瑪德琳克服的最大障礙之一,對於那些想追求同樣目標的人來說,瑪德琳無疑率先為改變時尚產業和社會作為開端。 

2015年,瑪德琳在舊金山國際時裝秀,獲得年度模特兒獎。2016年,她被世界時尚媒體,評為年度模特兒,提名入選澳洲驕傲獎、連續三年提名入圍年度澳洲青年獎。2017年,她獲得全球唐氏綜合症頒發的昆西•瓊斯傑出倡導獎。2018年,她獲得澳洲25影響力獎。2019年,她獲得全球社會獎中社會影響力與改變獎第二名。

愛心不落人後

瑪德琳不僅獲獎無數,甚至她還資助數十個非營利組織慈善機構包括:多元資本基金會(Multicap Foundation)、澳洲奮鬥基金會(Endeavour Foundation Australia)、銀襯項目(Silver Linings Project)、獸醫國際(Vets Intl)、殘疾博物館(The DisABILITY Museum)、墨爾本城市願景(Melbourne City Mission)、卡羅爾·加爾文基金會(The Carol Galvin Foundation)、 文化城市(Kulture City)、擁抱文化組織 (Embrace Kulture)、瑞典自行車用戶聯合會(FUB Sweden)、澳洲我能我會(I can,I will Australia)、紐約好友街 (Buddy Walk NYC)、紐約特奧會(Special Olympics of New York)等。 

2016年瑪德琳造訪烏干達恩德培市,參加擁抱文化組織的活動,這個組織致力於服務殘疾孩童。

瑪德琳和媽媽羅珊與幾所學校、家長團體會面,與他們分享唐氏綜合症教育的難與易。在烏干達患有自閉症或唐氏綜合症的孩子,常被稱為kasiru,意思是笨蛋。

許多孩子被迫與世隔絕,關進家裡,甚至連學校都無法去… 

在烏干達他們遇見一位殘疾女孩,一些村民試圖三次謀殺她,而當瑪德琳聽到關於烏干達孩童的事情,她立即挺身而出為這些殘疾孩童服務。

羅珊與一家烏干達慈善機構,對這個女孩伸出援手,他們將這個年輕女孩,送進了一所安全的寄宿學校,然後將瑪德琳介紹給當地社區。

瑪德琳也參加一年一度的「特殊兒童的信任障礙與意識趣味日」,與其他兒童一起參加在烏干達小姐的時裝表演,並參加了當地政治家的活動。

瑪德琳和羅珊在當地待了十天左右,當地居民在了解唐氏綜合症前,有將近五十個家庭的小孩被藏起來,甚至從未見過陽光。

瑪德琳對於這樣的家庭非常重視,她將更多的時間,分配給這些有需求的社區,她相信自己可以為這些社區提供教育和啟發,幫助他們發展有關殘疾的知識。

穿越心臟衰竭的鬼門關

2018年12月,瑪德琳因為晚期心力衰竭,住進查爾斯王子醫院。

醫生告訴羅珊隨著瑪德琳年紀增長,在她剛生出生時做的心臟手術需要再次執行,因為瑪德琳的心臟已經擴大到一定程度,需要對其進行修復。

手術雖然順利完成,但是術後併發症,讓瑪德琳在重症病房修養了一段時日。

本以為康復之路相當順利,未料,瑪德琳一夜心臟頻率飛漲,醫生束手無策,只好將瑪德琳緊急送回加護病房,直到她的狀況穩定。

醫生設法以心臟覆律去顫器,嘗試降低心律,但是並未成功,瑪德琳僅能
依賴起搏器維生。

醫師告訴羅珊,瑪德琳的心跳可能會恢復,但是最壞的情況有可能,她必須終生與起搏器為伍。

接下來幾週的時間,瑪德琳只能留在加護病房監控,雖然她的心率恢復並且下降,但仍然不規則的跳動。       

手術26天之後,瑪德琳離開醫院回到家,對於回歸正常生活,她感到相當開心與期待。因為她又能繼續上健身課程、參加舞蹈學校的課程。 

永續為身心障礙者代言

瑪德琳與羅珊一起進行巡迴演講,前往澳洲各地的商業和慈善活動,並向國際觀眾進行宣傳,談論關於瑪德琳的早年生活、職業生涯、面臨的困難及問題,甚至是殘疾和就業、歧視等。

瑪德琳的旅程有過低潮,而她堅強的意志和堅定的態度使她與眾不同,她不僅為自己的權利而戰,也為人權而戰,讓殘疾人有了新的途徑,使其能夠在時裝行業和其他專業中,獲得應得的報酬,她讓唐氏綜合症正常化,促使社會成為更具包容和多樣性的地方。

瑪德琳的職業生涯,已不僅是專業的造型師、倡導者、靈感、偶像、教育者,同時她也是許多生命的正能量,更是各行各業的希望之光和日常靈感,未來瑪德琳將繼續送愛世界,盡自己最大的努力,使世界變得更好!

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